Segítsüti

2013 ősz - Magyar Rett Szindróma Alapítvány

2013. szeptember 6. 21:49


A kilencedik Segítsüti támogatottjai a Magyar Rett Szindróma Alapítvány segítségével a magyarországi Rett-szindrómás kislányok. 

A kilencedik Segítsüti akció a sérült gyermekek egy különleges csoportját támogatja: a Rett-szindróma a központi idegrendszert érintő fejlődési rendellenesség, amely kizárólag lányoknál fordul elő. Magyarországon körülbelül 70-80 diagnosztizált esetről tudnak, ettől a számuk magasabb lehet. Az érintett családokat a Magyar Rett Szindróma Alapítvány fogja össze és támogatja. 

A Rett-szindrómás kislányok egyik legnagyobb nehézsége a kommunikáció hiánya és az ebből adódó magatartászavar, ezért a beszerzendő eszközök listájára főként olyan eszközök kerültek fel, amelyek ezeket segítik közvetlenül vagy közvetve. Sajnos az alternatív kommunikácó ma még Magyarországon nem mindenhol alkalmazott módszer, így gyakran a szülőkre hárul a feladat, hogy ezt elindítsák, illetve alkalmazzák otthon, ezért lenne fontos egy olyan “géppark” (számítógép, nyomtató, lamináló, boardmakerprogram) kialakítása, ami ezt lehetővé tenné számukra és a képcserés kommunikációhoz a képek családra szabottan elkészíthetők lennének.